Mam dwoje dzieci z neurofibromatozą typu 1 — rzadką chorobą genetyczną, która potrafi zaskoczyć w każdym momencie życia. Przeszliśmy chemioterapię oraz różne formy leczenia i zabiegów.
Przez lata nauczyłam się poruszać po świecie diagnoz, opinii, skierowań i list oczekujących. Nauczyłam się pytać, szukać, dociskać. Ale pamiętam też, jak wyglądał ten pierwszy moment — kartka z pierwszą diagnozą, zero wyjaśnienia i poczucie, że mój idealny świat właśnie się posypał.
Dziś wiem, że wtedy najbardziej brakowało mi jednego zdania: „Spokojnie, jest plan.”
Dlatego dziś sama je mówię — innym rodzicom, którzy dopiero zaczynają swoją drogę.
Dlatego sama chcę to mówić.
Jako rodzice dzieci korzystających z terapii przeszliśmy przez wiele. Przez momenty, gdy nie wiedzieliśmy, od czego zacząć. Przez diagnozy, które trudno było zrozumieć. Przez szukanie odpowiedzi w internecie. Przez poczucie, że jesteśmy sami z czymś, co wymaga całego zespołu.
I przez momenty, kiedy ktoś w końcu wyjaśnił, pokierował, powiedział: spokojnie, jest plan.
To właśnie chcemy dać każdemu rodzicowi i opiekunowi.
Fundacja Wesołe Dzieciaki powstała z przekonania, że rodzic lub opiekun dobrze poinformowany to ktoś, kto może naprawdę pomóc swojemu dziecku. Dlatego tworzymy treści edukacyjne, wspieramy rodziców i opiekunów w rozumieniu potrzeb ich dzieci i budujemy społeczność, w której nikt nie musi szukać odpowiedzi sam — bez względu na to, jak wygląda jego rodzina.
Jesteśmy na początku drogi. Ale wiemy dokładnie, dokąd idziemy.
— Kasia, założycielka, mama dwójki dzieci.
