Jestem mamą dwójki dzieci z NF1 — rzadką chorobą genetyczną, która nie kończy się na diagnozie lekarskiej.
Przy NF1 dziecko może potrzebować wsparcia okulisty, neurologa, fizjoterapeuty, logopedy, psychologa, pedagoga. Czasem trudności pojawiają się nagle. Czasem ktoś zauważa je pierwszy w przedszkolu, szkole albo podczas bilansu.
U nas właśnie tak się zaczęło.
Dostałam kartkę pełną trudnych pojęć o moim dziecku. Bez wyjaśnienia. Bez spokojnej rozmowy. Bez wskazania, co dalej.
I pamiętam, że wtedy najbardziej potrzebowałam nie kolejnego trudnego słowa, tylko zdania:
„Spokojnie. Nie musisz wiedzieć wszystkiego od razu. Mamy plan. Przejdziemy przez to krok po kroku.”
Z tego doświadczenia powstała Fundacja Wesołe Dzieciaki.
Tworzymy materiały edukacyjne, pomagamy rodzicom rozumieć potrzeby dzieci i pokazujemy dostępne ścieżki wsparcia — szczególnie wtedy, gdy rodzina słyszy pierwsze trudne informacje i nie wie, od czego zacząć.
Chcemy, żeby po pierwszym niepokoju pojawiły się: informacja, kierunek i plan.
— Kasia, założycielka Fundacji Wesołe Dzieciaki